世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，由聯(lián)合國(guó)大會(huì)于2007年12月18日決議通過(guò)，于2008年起，將每年4月2日確定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日(World Autism Awareness Day)”。以提高社會(huì)公眾對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，希望在世界范圍內(nèi)傳播有關(guān)孤獨(dú)癥譜系障礙的知識(shí)，并特別強(qiáng)調(diào)早期發(fā)現(xiàn)和診斷的重要性。

孤獨(dú)癥起源

孤獨(dú)癥(autism)又稱自閉癥，這個(gè)概念是由美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納在1943年提出，一名來(lái)自美國(guó)密西西比州費(fèi)雷斯特的叫唐納德的10歲孩子被確診患有此病癥，他被稱為“第一病例”，簡(jiǎn)稱“Donald T”。孤獨(dú)癥是一種起源兒童成長(zhǎng)階段的廣泛性發(fā)育障礙疾病，會(huì)伴隨其一生。孤獨(dú)癥的病因目前仍為世界醫(yī)學(xué)的未解難題，也是一個(gè)尚未被全社會(huì)知道、了解的病癥。

中國(guó)第一例孤獨(dú)癥(自閉癥)兒童，于1982年由中國(guó)兒童精神醫(yī)學(xué)之父陶國(guó)泰教授確診，由此打開(kāi)社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知。

孤獨(dú)癥數(shù)據(jù)

在中國(guó)

孤獨(dú)癥群體約1000萬(wàn)

發(fā)病率約1%(在美國(guó)每54個(gè)兒童中就會(huì)有一人患有孤獨(dú)癥，發(fā)病率約2%)

14歲以下孤獨(dú)癥兒童約300萬(wàn)

孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增

孤獨(dú)癥誤區(qū)

目前社會(huì)上的報(bào)道使我們?nèi)菀讓?duì)這一病癥產(chǎn)生誤解，甚至還有以精神病或心理疾病來(lái)關(guān)聯(lián)孤獨(dú)癥，但從醫(yī)學(xué)理論角度區(qū)分：疾病是疾病、障礙是障礙、殘疾是殘疾，都是涇渭分明的。

誤區(qū)1： 孤獨(dú)癥是一種心理疾病

正解：只從字面上理解，有可能會(huì)覺(jué)得孤獨(dú)癥就是一個(gè)人在自己的世界里，把自己封閉起來(lái)。但其實(shí)這是一種誤解。孤獨(dú)癥譜系障礙是先天性腦部功能發(fā)育障礙，是與生俱來(lái)的，與心理障礙沒(méi)有關(guān)聯(lián)。并不是教育或生活環(huán)境而誘發(fā)的。

誤區(qū)2：孤獨(dú)癥是教養(yǎng)方式不妥導(dǎo)致的

正解：幾十年前，在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說(shuō)法叫“冰箱媽媽”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方式會(huì)使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說(shuō)法已經(jīng)被推翻，孤獨(dú)癥的發(fā)生與教養(yǎng)方式?jīng)]有關(guān)系。

誤區(qū)3：只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥

正解：越來(lái)越多實(shí)踐證明，孤獨(dú)癥在兒童出生前產(chǎn)生，在出生后幾個(gè)月或幾年后，癥狀才會(huì)顯現(xiàn)。需要注意的是，孤獨(dú)癥是終身的，雖然及時(shí)有效的康復(fù)治療可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童。

誤區(qū)4：孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有感情，因此不會(huì)與他人建立友誼

正解：每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況都是不一樣的。對(duì)情況較為嚴(yán)重的兒童來(lái)說(shuō)，和他人建立友誼是一件困難的事情。但絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童都能和其他人建立很好的感情。更多時(shí)候孤獨(dú)癥兒童不是不想建立感情關(guān)系，只是不知道如何建立感情關(guān)系，他們是很好的公民，會(huì)遵守規(guī)章制度，而且渴望得到別人的認(rèn)可和接納。

孤獨(dú)癥癥狀

孤獨(dú)癥(自閉癥)主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

社會(huì)交往障礙：缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母之間缺乏安全依戀關(guān)系。與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。

交流障礙：語(yǔ)言交流障礙、語(yǔ)言發(fā)育遲緩，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退或語(yǔ)言缺乏的交流性質(zhì)。

行為方面：在日常生活中拒絕改變習(xí)慣，興趣狹隘、會(huì)專注于某些物品，或?qū)μ囟ㄎ锲诽貏e感興趣，具有刻板、重復(fù)或儀式性行為。或出現(xiàn)其他常見(jiàn)行為，如多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。

除特有的交流或社交特異性表現(xiàn)外，其實(shí)每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的表現(xiàn)互不相同。孤獨(dú)癥兒童不僅不能與普通大眾正常交流，他們相互之間也很難交流，由于興趣范圍狹窄、行為模式刻板等，導(dǎo)致生存能力很低，甚至在面對(duì)生活、升學(xué)、工作都存在諸多的障礙和挑戰(zhàn)。

孤獨(dú)癥家庭負(fù)擔(dān)

有資料說(shuō)美國(guó)一個(gè)孤獨(dú)癥(自閉癥)孩子的終身康復(fù)費(fèi)用可以達(dá)到240多萬(wàn)美元(相當(dāng)一千多萬(wàn)人民幣)，中國(guó)月康復(fù)費(fèi)用 5000~1萬(wàn)占比78.5% ;5000元以上占比9%;1萬(wàn)以上11.5%。按均值8000元算，一年就是10萬(wàn)，按50年來(lái)計(jì)算，就是500萬(wàn)。(數(shù)據(jù)來(lái)源∶《中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)需求調(diào)查問(wèn)卷》 采用了立意抽樣方法結(jié)合方便取樣原則，對(duì)全國(guó)各地孤獨(dú)癥家庭發(fā)出4136份問(wèn)卷收回3867份，有效問(wèn)卷3581。)

孤獨(dú)癥對(duì)家庭的幸福指數(shù)破壞性極大。一個(gè)孩子會(huì)影響到三代人的生活質(zhì)量;《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》所做的調(diào)查顯示，在由誰(shuí)為主照看孩子方面，母親占比76.3%，父親占比17%;受訪家長(zhǎng)中離婚的占比16.9%，52.4%的家庭有一人放棄工作，更有甚者雙方都放棄專門(mén)照看孤獨(dú)癥孩子，大部分是媽媽放棄工作(占比90.2%)，全職在家陪伴和干預(yù)。

孤獨(dú)癥譜系家庭不單面臨經(jīng)濟(jì)壓力，還伴隨著沉重的心理負(fù)擔(dān)，為孩子的未來(lái)憂慮。

孤獨(dú)癥干預(yù)

因孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，故目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段為主。

目前，在孤獨(dú)癥康復(fù)教育方面，以應(yīng)用行為分析為基礎(chǔ)的孤獨(dú)癥康復(fù)模式，再加上語(yǔ)言治療、物理治療、以及職業(yè)治療，都是被國(guó)際醫(yī)療系統(tǒng)與教育系統(tǒng)認(rèn)可的康復(fù)方法。

在以應(yīng)用行為分析為基礎(chǔ)的康復(fù)模式中，比較常用并且有實(shí)證支持的其中兩個(gè)教學(xué)方法分別為：

回合式教學(xué)【Discrete trial training  (DTT)】

回合式教學(xué)是適合任何于學(xué)習(xí)有關(guān)的場(chǎng)景。它適合新技能的建立，例如：交流、游戲、社會(huì)技能、自理能力等。可以在不同的環(huán)境中進(jìn)行，如桌面、游戲過(guò)程中、學(xué)校或社區(qū)里等。

自然情景干預(yù)【Natural environmental training， NET】

自然情景干預(yù)提倡建立于抓住學(xué)生的興趣和積極性，從而培養(yǎng)復(fù)雜技能的形成，尤其是在培養(yǎng)溝通和社交技能方面。自然情景干預(yù)在日常生活中隨時(shí)都可以進(jìn)行，使技能在自然環(huán)境中得到強(qiáng)化，而不是在其他特定環(huán)境中得到強(qiáng)化。

干預(yù)效果關(guān)鍵：凸顯一個(gè)“早”字。多項(xiàng)實(shí)踐證明，抓住6歲以前的最佳干預(yù)期進(jìn)行有針對(duì)性地教育引導(dǎo)，將對(duì)孩子的預(yù)后產(chǎn)生積極影響。

越走近，越了解，我們能做的是給予他們需要的，我們力所能及的幫助。

在今天，我們共同呼吁大家一起接納與關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，讓我們成為照亮他們內(nèi)心的那一束光!

接納比關(guān)注更重要，我為孤獨(dú)癥(自閉癥)群體出份力!

通過(guò)轉(zhuǎn)發(fā)本篇文章，讓更多人關(guān)注、認(rèn)識(shí)及接納孤獨(dú)癥：

您的一次“轉(zhuǎn)發(fā)”就能讓更多人了解孤獨(dú)癥群體;

您的一次“點(diǎn)贊”就能給一個(gè)孤獨(dú)癥家庭帶來(lái)溫暖;

您的一次“發(fā)聲”就能給孤獨(dú)癥孩子帶來(lái)希望。

參考資料

《孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》主編張苗苗(BCBA注冊(cè)應(yīng)用行為分析師)

本文來(lái)自孤獨(dú)癥科普倡議者：星空半步(為2-8歲患有語(yǔ)言障礙/孤獨(dú)癥/發(fā)育遲緩的兒童及其家庭提供專業(yè)的康復(fù)服務(wù))

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